Por: Redacción

La Fundación Sonríe SURF1 anunció la realización de su Cena Solidaria 2025, un encuentro solidario que busca recaudar 50.000 dólares para continuar con un importante ensayo clínico de terapia génica destinado a tratar la mutación SURF1, una de las más frecuentes dentro del Síndrome de Leigh. La cita será este sábado 11 de octubre, y la fundación invita a toda la comunidad a sumarse y apoyar esta causa.

El Síndrome de Leigh es una enfermedad neurometabólica poco frecuente que afecta a 1 de cada 40.000 niños nacidos vivos. Se trata de un trastorno grave que impacta el sistema nervioso central y, en la mayoría de los casos, no tiene una cura efectiva. Muchos niños que la padecen enfrentan un pronóstico difícil desde los primeros años de vida.

Actualmente se han identificado más de 100 mutaciones genéticas vinculadas con esta enfermedad, y SURF1 es una de las más comunes. Frente a este panorama, la terapia génica se presenta como una de las vías más prometedoras: consiste en reemplazar el gen mutado por una versión funcional, con el objetivo de restaurar su funcionamiento normal y frenar el avance de la enfermedad.

Desde la Fundación explicaron que los fondos recaudados permitirán concluir con éxito el primer ensayo clínico de terapia génica para SURF1, una iniciativa impulsada por la comunidad científica internacional y apoyada por familias de distintos países.

“Cada aporte, por pequeño que sea, puede marcar la diferencia. Esta cena es una oportunidad para que todos podamos sumar esperanza y ayudar a mejorar la vida de muchos niños”, expresaron desde la organización.

Los valores de las entradas están disponibles en las redes sociales y el sitio web de la Fundación Sonríe SURF1.

Te compartimos la nota con Jorgelina Barral, mamá de Atilio y Benito, co fundadora de la organización, quien nos comparte detalles sobre el evento.